¿Qué es la FNLAP?

Las FNLAP son la malformación más frecuente dentro de las fisuras de la cara y puede afectar a una o varias de las siguientes estructuras: nariz, lavios, alveolos (hueso en el que insertan los dientes) y/o paladar (óseo-blando).

La FNLAP puede aparecer de forma aislada o como parte de un cuadro más complejo, como la secuencia de Pierre Robin, síndrome Velo Cardio Facial, síndrome de Goldenhar, síndrome de Van der Woude, etc.

Se desconocen con exactitud las causas que lo originan (cuando se da de forma aislada), pero se consideran factores genéticos y ambientales.

El diagnóstico suele ser prenatal, lo que ofrece a los padres la oportunidad para prepararse para las necesidades que tendrá su bebé. En esta etapa el equipo de profesionales deberá asesorar a la familia sobre la alimentación, cirugías y terapias funcionales que requerirá el nuevo miembro.

El tratamiento siempre será multidisciplinar, debiendo intervenir el cirujano pediátrico o maxilofacial, otorrinolaringólogo, logopeda, odontólogo, ortodoncista, psicólogo y/u otros profesionales según el caso a tratar.

El tratamiento es largo, requiere de paciencia y esfuerzo tanto del paciente como de su familia.

Clasificación básica:

  • Fisuras del paladar primario (nariz, alveolos, labios): Fisura labial (labio leporino), que puede ser unilateral incompleta o completa, y con menos frecuencia, bilateral completa. La fisura completa afecta a la nariz y alveolo, afectando al desarrollo dentario.

La fisura labial conlleva dificultad en la succión durante la lactancia, suponiendo todo un reto para los padres, pero generalmente los bebés con labio leporino pueden ser amamantados.

La fisura del labio requiere cirugía reparadora denominada queiloplastia, que se realiza entre los 3 y 6 meses de edad.

  • Fisuras del paladar secundario(paladar óseo/duro y paladar blando): se trata de un desarrollo incompleto del paladar, que deja un espacio abierto entre la boca y la nariz (fisura paladar duro/óseo) y/o imposibilitar el sellado entre el velo palatino y la pared faríngea (paladar blando). Este tipo de fisura puede darse de forma aislada o asociada a fisura del paladar primario.

La función del paladar es separar la boca de la nariz, creando un sistema estanco, de forma que al succionar, el bebé genera una presión negativa que extrae la leche del pecho o del biberón. Por tanto, una fisura de este tipo genera en primera instancia problemas en la alimentación. La regurgitación nasal, los ahogos y la excesiva ingesta de aire son problemas habituales. Existen biberones como el SpecialNeeds de Medela diseñados para niños fisurados.

Es común el empleo de placas obturadoras en pacientes prequirúrgicos para separar ambas cavidades.

La cirugía reparadora se denomina palatoplastia, y se realiza normalmente entre los 12 y los 18 meses.

En fisuras del paladar blando el tratamiento quirúrgico consiste básicamente en el reposicionamiento del músculo elevador y la elongación del paladar (colgajo faríngeo)

Este tipo de fisuras conllevan más dificultades que las primarias, afectando no solo a la alimentación, sino también al habla, la voz y/o la audición.

En las fisuras aisladas (no asociadas a otras patologías o síndromes) se ve afectado el habla, pero no el lenguaje, por lo que el desarrollo léxico/semántico, morfosintáctico y pragmático deberían seguir las pautas tipificadas (salvo afectación auditiva, que puede ocasionar un retraso en la adquisición del lenguaje).

  • Fisura submucosa: hace referencia a la ausencia de unión de los músculos velopalatinos a nivel de la línea media palatina, aunque la mucosa está íntegra. La principal manifestación de este tipo de fisura es la úvula bífida (dividida en dos), una línea media palatina traslúcida y un “hueco” en forma de V visible principalmente en la fonación.

Se origina una insuficiencia velofaríngea (IVF: imposibilidad de contactar el velo del paladar con la pared faríngea para evitar el paso de aire hacia la nariz), que repercute en la resonancia de la voz (hipernasalidad/rinolalia abierta), y la dificultad para producir fonemas posteriores.

Es importante diferenciar entre la IVF y la incompetencia velofaríngea. En el primer caso existe una imposibilidad física para que el velo palatino contacte con la pared faríngea posterior; en cambio, en el segundo caso nos referimos a un déficit en el control de la musculatura del velo. La incompetencia VF es susceptible de reeducación logopédica. La IVF requiere una cirugía previa a la reeducación.

Intervenciones quirúrgicas

Las personas fisuradas con frecuencia requieren varias cirugías a lo largo de su vida (en función de la localización y severidad de la fisura):

  • Queiloplastia
  • Palatoplastia
  • Faringoplastia en casos de IVF
  • Injertos óseos alveolares para permitir la erupción de los dientes permanentes (previamente se requiere ortopedia dentofacial)
  • Cirugía plástica para corrección de la nariz
  • En algunas ocasiones el paciente puede requerir otro tipo de cirugía (ortognática) si no se logra armonizar la relación entre maxilar y mandíbula con ortopedia dentofacial.

Problemas en el habla de pacientes con fisura labiopalatina

Los problemas del habla vienen determinados por el éxito de las cirugías, la ausencia de fístulas (reaperturas del paladar), disglosias dentales, hipoplasia maxilar…

Pueden verse afectados los fonemas bilabiales /m /b/ /p/ en fisuras labiales aisladas.

Los niños con fisura palatina que han desarrollado problemas auditivos (generalmente por procesos infecciosos de repetición) pueden presentar dificultad para la discriminación de algunos fonemas, requiriendo una intervención terapéutica dirigida a la mejora de esta habilidad.

Si el paciente presenta incompetencia velofaríngea va a tener dificultad para emitir fonemas oclusivos sordos (/p/ /t/ /k/) que requieren mayor presión en la cavidad oral, y suelen desarrollar compensaciones a nivel glótico (uniendo con fuerza los pliegues vocales) para generar la presión necesaria. También pueden verse afectados los fonemas fricativos (/s//f//z//j/), que emiten como fricativos faríngeos mediante la constricción del tercio posterior lingual y la faringe para crear la fricción.

La resonancia de la voz se verá alterada, ya que el paso de aire por la nariz conferirá un marcado timbre nasal, que disminuirá con la mejora de la competencia velofaríngea.

Los puntos de articulación de otros fonemas pueden verse afectados en algunas ocasiones (palatalización de fonemas dentales, interdentalización de fonemas palatales y/o alveolares….). La terapia logopédica debe corregir estos errores.

En la actualidad existen asociaciones de padres y pacientes fisurados en todo el territorio nacional. Estas asociaciones acompañan y asesoran a las familias y los pacientes a lo largo de todo el proceso, además de efectuar una labor de divulgación acerca de estas patologías, tanto entre los ciudadanos como entre los profesionales, fomentando la creación de unidades específicas en la sanidad pública.

Asociaciones nacionales:

  • www.facebook.com/fedracionsonries (estatal)
  • www.afilapa.com (Madrid)
  • www.aficaval.com (Valencia)
  • afibal.webnode.es (Baleares)
  • www.alafina.es (Navarra)
  • www.asafilap.es (Andalucía)
  • www.aspanif.es (País Vasco)
  • ficat.info (Cataluña)
  • www.facebook.com/fisuradoscanarias/ (Canarias)
  • www.sonrisasaragon.es (Aragón)

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